Nein nein nein

Nach meinem genetischen Test

Plötzlich hat sich mein Leben verändert

Martina W. war in einer Familie mit der Huntington-Krankheit aufgewachsen. Nach langem Überlegen entschloss sie sich, dass sie wissen wollte, ob sie diese Krankheit auch bekommen würde. Wie sie mit diesem Wissen umgehen musste, hat sie hier aufgeschrieben.

Ich habe diese Schrift drei Jahre nach ihrem Tod gefunden. Ich finde, dass sie für Menschen, die vor einer ähnlichen Entscheidung stehen, hilfreich sein kann. Ebenso für alle, die Martina kannten.

Die Krankheit

Was ist die Huntington-Krankheit?

Die Huntington-Krankheit ist eine genetisch bedingte erbliche Krankheit. Sie wird verursacht durch ein defektes Gen, das eine fortschreitende Funktionsstörung des Gehirns bewirkt. Sie kann bis heute (2021) nicht geheilt werden.

Die Wirkung

Wie wirkt sich die Krankheit aus?

Menschen mit der Huntington-Krankheit leiden in ihrem Verlauf an zunehmenden psychiatrischen, kognitiven und motorischen Symptomen. Es ist ein langsamer Verfall ihrer Fähigkeiten und ihrer Persönlichkeit und führt schliesslich zum Tod.

Der Gentest

Was ist der Test?

Seit 1993 gibt es einen genetischen Test, der nachweist, ob man das Gen geerbt hat oder nicht. Bei einem positiven Ergebnis wird man mit Sicherheit erkranken und möglicherweise seinen Kindern die Krankheit auch vererben. Bei einem negativen Ergebnis wird man nicht erkranken und alle Nachkommen haben kein Risiko mehr.

Die Schrift

Martinas Gefühle und Gedanken

Martina hatte sich nach langen Überlegungen entschlossen, diesen Test zu machen. Im Juni 2000 führte sie ihren Entschluss aus. Ihre Gefühle und Gedanken hat sie in dieser Schrift ausgedrückt.

Eine entscheidende Hilfe bei der Bewältigung ihrer Gefühle war für Martina die Deutsche Huntington-Hilfe. Die Selbsthilfeorganisation für Huntington-Kranke und ihre Angehörigen war eine große Stütze in ihrem Leben mit der Krankheit. Hier fand sie immer Menschen, die sich in einer vergleichbaren Situation befanden. Mit ihnen konnte sie sich austauschen und Unterstützung bekommen. Viele wurden zu engen Freund*innen.
Zur Deutschen Huntington-Hilfe